Câmara - Frente quer garantir que pacientes de doenças raras tenham acesso a medicamentos

Luis Macedo / Câmara dos Deputados

Frente Parlamentar quer garantir direitos das pessoas com doenças raras

Foi lançada nesta quarta-feira (30), na Câmara dos Deputados, a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que reúne 200 deputados. Os parlamentares querem dar voz aos 13 milhões de pacientes em todo país que enfrentam dificuldades de diagnóstico e acesso a tratamento.

O presidente da frente, deputado Diego Garcia (PHS-PR), reclama da falta de centros de referência e de médicos geneticistas especializados nesses casos no país. Ele destaca como principal dificuldade o custo dos medicamentos que pode chegar a mais de 10 mil reais.

Diego Garcia é autor de projeto de lei (PL 2654/15) que pretende incluir as despesas com aquisição de medicamentos para tratamento de doenças raras nas hipóteses de dedução do imposto de renda. "A pessoa poderia abater no seu imposto de renda e assim ter uma contribuição diante do alto custo desses medicamentos, mas ainda é uma contribuição pequena”, disse.

O deputado acrescentou que um dos objetivos da frente é propor novas medidas legislativas para melhorar a assistência e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Tratamento
O vice-presidente da frente, deputado Alan Rick (PRB-AC), lembrou que essas doenças não constam na lista CID (Classificação Internacional de Doenças) e não são reconhecidas internacionalmente. Ele também reclamou da falta de medicamentos e tratamentos na rede pública de saúde.

Alan Rick é autor de indicações para o Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças raras. "São muitas pessoas. Não são raras as doenças porque são poucas pessoas, mas porque são desconhecidas e muita gente acaba tendo o diagnóstico errado, recebendo tratamento errado e acabam morrendo por causa disso", afirmou.

A Frente Parlamentar das Doenças Raras pretende promover seminários nos estados para debater o tema.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

Câmara - Frente Parlamentar de Doenças Raras será lançada na quarta-feira

Será lançada nesta quarta-feira (30) a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que tem como coordenador o deputado Diego Garcia (PHS-PR). O parlamentar explica que a ideia da instalação da frente parlamentar surgiu com o objetivo de se debater de forma mais aprofundada as doenças raras, de forma que possam ser implementadas políticas públicas envolvendo essas doenças.

“Os debates com certeza irão contribuir para um melhor conhecimento da sociedade sobre as doenças raras, facilitando a nossa luta por benefícios para todos os portadores”, explicou.

Participarão do evento, entre outros, a presidente da Aliança Cavernoma, Selva Chaves; a presidente da Associação Lam do Brasil (Alambra), Carmelina Moura; o professor Natan Monsores, do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB); representantes da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR); a presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), Lauda Santos, e a geneticista da Secretaria de Estado de Saúde, a Dra. Giselle, entre outros.

O evento ocorrerá no Auditório Freitas Nobre, a partir das 9h30.

Fonte: Agência Câmara de Notícias