Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), a Liderança do PSB promove evento em homenagem aos pacientes, familiares e cuidadores afetados por esses males, que atingem no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas, segundo especialistas.
Com o tema "Viver com uma Doença Rara" e o slogan "Dia a dia de mãos dadas", o evento será realizado na próxima quarta-feira (25), a partir das 9 horas, no auditório Nereu Ramos.
A iniciativa busca envolver profissionais de saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, políticos e entidades reguladoras para ampliar a rede de apoio e assistência a pessoas com doenças raras.
Em sua quarta edição, o seminário pretende incentivar o debate entre a sociedade, ONGs e o governo sobre a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Temas
Com o apoio da Associação Maria Vitória (Amavi), o evento terá palestras sobre o avanço das pesquisas com células-tronco com foco em doenças raras, reprodução humana e protocolos clínicos, que têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, orientar o tratamento e criar mecanismos para garantir a prescrição segura e eficaz de medicamentos.
Dados sobre doenças raras
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial, aproximadamente 15 milhões de pessoas, sejam atingidas por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte.
A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.
Convidados
Para a abertura do evento foram convidados o ministro da Saúde, Arthur Chioro; a presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos; os senadores Romário (PSB-RJ) e Ana Amélia (PP-RS) e a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).
Fonte: Agência Câmara - 20/02/2015
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